﹋♥﹋Yuna Style手作乾燥花藝﹋♥﹋

這是一位母親用血淚寫下的文字

只希望不要再有孩子受同樣的痛苦

關於3歲的孩子耳前瘻管發炎及治療的過程

文長 是希望能詳細的把過程記錄下來給別人參考

歡迎你們把文章分享出去讓更多人知道

請記得註明文章來源

另外關於耳前瘻管網路上都有詳細文章解說、我不再贅述、請自行爬文

耳朵旁的小洞、就是有耳前瘻管的問題

小娃是遺傳自她爸爸的、兩耳都有

在我發佈小娃這個問題之後、許多朋友都告訴我他們沒聽過耳前瘻管

甚至有些人自己有都不知道這個正確名稱

才讓我決定把這個過程完完整整紀錄下來

希望我們用血淚換來的經驗能讓別人少走點冤枉路

2012/12/20 耳前瘻管發炎、微紅腫

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至小兒耳鼻喉科看診、醫生說吃抗生素就會消、醫生說沒有很腫不需要去大醫院開刀。

2012/12/23 紅腫變一個包、感覺裡面有膿

換一間大里著名的耳鼻喉科、還給副院長看診、看起來有膿、但醫生卻說這裡面沒膿、還沒很腫、吃抗生素就會消了、不需要開刀、開刀是腫得像豬頭才要去大醫院處理，繼續開抗生素…

2012/12/25 持續吃這麼多天抗生素膿包一直沒有消、感覺情況不對

直接帶去中國醫藥學院耳鼻喉科、我還找了耳鼻喉科權威也是主任級的醫師看診、醫師一看就說裡面有膿、需要開刀引膿、他說只要發炎紅腫熱痛就得要引膿、吃抗生素不會消就是因為細菌太毒、有一半的人吃抗生素會好、有一半的人無法好就得開刀。這位醫生很有耐心也很親切、當下還說馬上幫我安排開刀、排定隔天早上七點半開刀引膿

在小娃出生我知道她有耳前瘻管時、我就有去查過資訊、也做好心理準備她總有一天要開刀
她的耳前瘻管是遺傳自我老公的、有這樣狀況的人也非常的多、只是大部份的人都相安無事、不會發作、就連我老公到現在也都沒發作過。

只是我沒有想到在她剛要滿三歲、還那麼小……
就要動刀
其實開耳前瘻管是個小手術、不用一個小時就可以出來
但是小娃的發炎已經引起膿包、要先開刀引膿、還要有開放性的傷口每天到醫院換藥、換到好為止…等膿徹底清乾淨以後、沒有發炎才能再做手術把耳前瘻管全部清除乾淨。
我們也可以選擇不開刀、但是它就會不定時發作、發作以後又要再重覆同樣的引膿動作…

以上、我都已經早就爬文了解狀況、只是當醫生告訴我這件事時、在診間外等待開刀前資料的我還是忍不住眼淚……

就是因為前兩個耳鼻喉科醫師輕忽了這個狀況
看診的時候告訴我這並不嚴重、還說沒有膿也不夠腫不用去大醫院……一昧的開抗生素給小娃!!
可是四天下來根本沒有好轉!!!

到大醫院的時候醫生說、只要紅腫就只有開刀引膿才行了，醫生說年紀那麼小開這樣的刀還真的是有點少、不過我想應該是在中部比較少吧、他一說我有點衝動想回北部馬偕開刀、但是我們沒有時間來來回回了…直接就排定明天一早開刀。醫師算是耳鼻喉科的權威、人也很親切很有耐心、我想可以放心交給他。

我最無法過的一關、就是全身麻醉這件事!!
因為小娃需要先引膿、才能再做進一步開除瘻管的手術
也就是說她引膿的時候要麻醉一次、到時候開瘻管又要再麻醉一次，而且還有可能因為無法根除要開第三次
我聽到的時候超崩潰的!!!
早知道就讓她一開始直接把瘻管拿掉就好~~
跟小娃有同樣情況的孩子、我非常建議你們早點開刀、它是個常見的小手術、不要等到發炎了還要多動一次刀

我長那麼大都沒有全身麻醉過、連我生了兩胎都沒有，
麻醉醫師跟我說明時、他說比小娃更小的也很多、要我不用擔心。只是、麻醉有的風險我根本不敢去想……
我想到小小的她要全身麻醉、進開刀房開刀……
我真的很痛、想到我眼淚就忍不住掉下來

剛剛先帶她去做了開刀前的抽血和X光、就想到小小的她為什麼要承受這些…
....

因為要全身麻醉、晚上睡前她就得禁食到明早了
我總覺得她有預感、所以她剛剛回家就一直在吃…
其實小娃真的很勇敢、看起來這麼痛她都沒有哀、抽血的時候她也沒有掙扎得很厲害或大哭…

希望老天保佑那麼乖的孩子、不要再折磨她好嗎?

網路上關於耳前瘻管的文章好多、但是說真的有些觀念都不太正確

2012/12/26 中國醫藥學院開刀引膿

早上七點半準時進開刀房準備、穿上醫院例行的手術袍、單薄得讓她直發抖、也分不清她是否是害怕還是冷，我只能緊緊的擁抱她。直至七點五十陪伴她進手術室、親眼看著她被麻醉、掙扎中她一直碎碎念的不知道在說什麼、一下子就睡著沒意識了、我好討厭這個陪伴的過程…感覺自己像是個劊子手

接近九點左右她到恢復室、需要一個小時的觀察、

小娃一見到我的第一句話就是
「媽媽、我想要抱妳……」
我眼淚馬上掉下來、但我沒讓她看到
我知道我要堅強
我心疼她的勇敢

剛進到恢復室時、我看到一群護士阿姨陪著她
每個人都跟我誇獎她好乖、又說她說話好好聽
阿姨還特別拿出珍藏的玩具借她玩
一個小時的觀察期、我陪著她講故事、唱歌、玩玩具
想減輕她的不舒服…
她都沒有吵鬧大哭

我知道她只是想回家

但她也沒有哭
我就更沒資格哭了
從頭到尾我也沒有透露出我的不安及難過
我只告訴她讓醫生伯伯看看、很快出來我們就可以去買玩具和糖果

手術當天下午、小娃:「我沒事了！」
感謝大家關心，一切順利
連護士都說沒看過那麼乖的孩子
不吵不鬧也沒大哭
真的很勇敢！！

我們也依約定買玩具給她
她自己選了生日蛋糕玩具
算是提前慶生吧！
小可憐1/1的生日要包著紗布過了

接著、開始每天要到醫院報到換藥的痛苦療程

2012/12/27 第一次換藥、才是真正痛苦的開始

我累積已久的眼淚、終於在看到小娃傷口時潰堤……

照片我已經處理過、但傷口的大小就是黑色範圍那麼大
是個開放性的傷口(害怕的人請略過以下照片!!)

2012/12/28 第二次換藥、因為主治醫師這天沒門診、所以他交代門診護士or實習醫師(未可知…)來換藥

不用排門診直接可以進去換、看到的是一位護士、她說她有換過、沒問題的……

只見她把紗布從傷口抽出、然後拿了好幾根沾了碘酒的細棉棒、在傷口裡面洗呀洗的、我都感覺到痛了!!這護士說傷口很乾淨不用擠膿(我想她是不會擠…)、然後塞紗布時是用細棉棒、我記得前一天醫生是用鑷子夾、這護士一直說不會痛、但是她塞不進去、還怪小娃亂動…其實是她技術問題、結果只塞了一小段進去，亂包→完成!

小娃從這天早上開始發燒不退、這護士人還算好、幫我們打電話去問了主治醫師、主治醫師說發燒跟手術無關、應該是她感冒了、叫我們回去觀察、但小娃此時只有發燒、沒有任何症狀

神奇的是這換藥是醫生交代的、所以不用費用、換好就能回家

2012/12/29 第三次換藥、我害怕她又遇到不熟悉這部份換藥的人員、於是我在前一晚就先掛了一位耳鼻喉科門診醫師

我想他是專業的、換藥應該沒問題、我情願多花掛號費來讓醫師換藥、也不要讓小娃當實驗品!! 這位門診醫師也很妙、小娃一進診間當然是照例因為害怕而開始慌、想哭、哀號、醫生就一直說她很愛演、明明就不會痛…= ="，換藥的動作是很流利沒錯、不過也很殘忍、可以說是比較粗魯了些、不過至少紗布有塞好、也有處理過了，發燒的情況有跟醫生說、這醫生也說跟手術無關、好吧(攤手)

2012/12/30 第四次換藥、這天我要工作、所以由老公跟我媽帶小娃去換藥

是假日所以連醫師都沒得掛、最後這天換藥的人員連紗布都塞不進去= ="

有換等於沒換!!!

2012/12/31 第五次換藥、還好這天主治醫師有門診

這天是老公和媽咪帶小娃去換藥、媽咪轉述、主治醫師一看到傷口的狀況、自己也明白這傷口前幾天換藥的人都沒處理好、大概也知道膿都沒擠出來吧= =" 所以排好隔天兩天換藥都是他親自換、而且時間我們自選、來門診他就直接幫小娃換

2012/1/1~1/3 都是主治醫師換藥、沒什麼太大的問題、傷口也慢慢變小、這幾天小娃感冒狀況不佳、咳嗽、流鼻水、發燒樣樣來、醫生也有幫她開藥治療

2012/1/4 主治醫師休診、我掛另一位小兒耳鼻喉科醫師換藥

這位醫師說了一句讓我跟媽咪傻眼的話!! 他說『傷口看起來沒什麼問題、不用再塞紗布、再塞會沒完沒了』

、我們問說裡面好像還有膿、醫生說沒關係、它自然會好……(非常疑惑…但我們想說相信醫師專業)

這天傷口只有擦上碘酒、沒塞紗布直接包起來;醫生還說之後我們可以自行用碘酒消毒傷口、自己用紗布包起來、讓它自然癒合就好

這下、我真的覺得很無助、我該聽誰的??

一位醫師說要一直這樣換藥、一位說不要塞會沒完沒了

所以當下我們決定、直接換醫院、而且我一定要找對這"耳前瘻管"手術有專長的，爬文終於看到一位懂得自己在做什麼的醫師、馬偕醫院徐醫師!

我只是非常想把這一切分享給更多人、不要再讓你們的孩子跟小娃一樣這麼痛苦、如果你們的孩子也有這個問題、僅供參考

小可憐小娃、元旦的生日只能病懨懨的渡過

不過她很幸福、今年生日有兩個姨姨送她蛋糕、切了兩個生日蛋糕、都是我好朋友的心意、妳們記得她的生日、真的比幫我慶生來得感動更多、尤其是在此時此刻、你們的探訪、是真心關心我的心肝寶貝>"<......

後續

小娃3歲~耳前瘻管發炎 引膿失敗的二次尋醫(二)

小娃3歲~耳前瘻管切除手術(三)